Nem veszteség leukémiával, Az ember nem mondja, hanem viseli a gyász fájdalmát

nem veszteség leukémiával Igaz történetek Tags A következő történet főszereplője, Szofi, aki kétéves kora ellenére már óriási harcot vívott az életéért. A kislány akut mieloid leukémiában szenved, és már túlvan egy csontvelő-transzplantáción. Jelenleg még aktív kezelés alatt áll, de remélhetőleg ősszel már újra közösségbe mehet és az óvoda udvarán hintázhat önfeledten. Az interjút Szofi édesanyjával, Mónikával készítettük. Meséljen, hogy indult az Önök története, hogy derült ki Szófia betegsége?

Hú, hol is kezdjem.

Amit láttam, minden halál volt. Gyötrelemmé lett az otthonom, és gyilkos kínomra vált a szülői ház. Amit egykor megosztottam vele, nélküle szörnyű fájdalomra fordult.

Most már lassan egy éve, tavaly március án, Nagypénteken kezdődött a kálváriánk. Szofi ekkor még csak 22 hónapos volt és bölcsödébe járt, mivel én visszamentem dolgozni.

Az ember nem mondja, hanem viseli a gyász fájdalmát Szerző: WEBBeteg - Balogh Mária, újságíró Emlékszem, amikor édesanyám már nagyon beteg volt, de még tudtunk olykor beszélgetni, egyszer felém nyújtotta törékeny kezét, s azt mondta: Ne sírj majd, ne lássák a gyerekek a szomorúságodat, rájuk figyelj, és addig gondolj rám, amíg nem zavar, nem fáj a rám való emlékezés Soha többé nem mondott ehhez hasonlót, ekkor már bizonyosan érezte a búcsú közeledtét. Két hétig még gépekkel életben tartották az intenzív osztályon. Mentem, utaztam, mint az eszelős, hogy arra az egyetlen, engedélyezett órára ott álljak mellette, beszéljek hozzá, simogassam az angyalian szép arcát, érezzem az illatát, s megígérjem neki, hogy orgonanyílásra már otthon lesz nem veszteség leukémiával.

Pár nappal Húsvét előtt a bölcsödéből értesítettek minket, hogy Szofi nagyon fájlalja a lábát, nem akar ráállni és nem hagyja abba a sírást. Arra gondoltunk, lehet rosszul lépett, vagy úgy futhatott játszás közben, hogy megsérült a lába. Elmentünk a háziorvoshoz, aki nem bcaas nem veszteség leukémiával zsírégetést semmi olyan elváltozást, ami komolyabb betegségre utalt volna, így csupán fájdalomcsillapító cseppet kaptunk.

Pihentettük nem veszteség leukémiával lábát, itthon voltunk Szofival, de rá két napra 40 fokos láza lett. Mivel ez Nagypénteken történt, az ügyeletre mentünk. A zalaegerszegi kórházba küldtek minket, mivel a lábfájdalom és a magas láz együtt nem veszteség leukémiával valamilyen vírust feltételezett.

A leukémia típusai - akut és krónikus

Kiderült, hogy van egy baloldali tüdőgyulladásunk és Szofi vérképe nagyon rossz. Utóbbi ráadásul egyre csak romlott. Nem engedtek minket haza, nagyjából egy hetet töltöttünk a kórházban. Ez nekem már gyanús volt, mivel a nagyobbik lányunk nem veszteség leukémiával volt korábban tüdőgyulladásos, és akkor 3 nap után hazaengedtek minket.

1. Jó zsírok enni a fogyáshoz
2. Eörsi István: Ebből nem tudok kimászni
3. Gyógyítható a rák?

El kezdtem kérdezősködni, valójában mi is a gond. Nem nem veszteség leukémiával semmilyen konkrét választ, mivel még ők sem tudtak biztosat.

Aggasztotta a főorvost, hogy Szofi nem áll lábra és közepesen vérszegény, de azt mondta, ez lehet vírus okozta ízületi gyulladás, viszont ugyanúgy egy a háttérben meghúzódó komolyabb betegség jele is. Mindenesetre szerették volna kizárni a leukémiát, ezért azt mondták, szükség lesz egy csontvelő-mintavétre, melyet Pécsett tudnak megcsinálni.

Úgy gondoltuk, elmegyünk kocsival, de nem hagyták, mentő vitt minket Pécsre. Gyanítom, Szofi vérképe aznap reggelre már egyre erősebben azt sejtette, nem veszteség leukémiával komoly nem veszteség leukémiával van a háttérben.

Megérkeztünk Pécsre, vért vettek Szofitól és felkészítették a másnapi csontvelő-mintavételre. Végül kiderült — bármennyire is bíztunk benne, hogy ez nem történhet meg — hogy Szofi leukémiás.

Ákost korábban súlyos veszteség érte a rák miatt, majd leukémiás lett

Ráadásul a komolyabb típusú akut mieloid leukémiában, vagy más néven csontvelőrákban szenved, melynek gyógyulási esélye jóval alacsonyabb, mint a kisgyermekkorban gyakori fogyás gunturban limfoblasztos leukémiának.

Négy hónap alatt nyolc hónapnyi kemoterápiának megfelelő adagot kapott. Ezt az időszakot folyamatos kórházi felügyeletben töltöttük, egy-egy napra tudtunk csak hazamenni. Mivel mieloid leukémiával álltunk szemben, és ezen belül is súlyosabb stádiumban voltunk, csontvelő transzplantáció várt ránk.

Szofi felkerült a nemzetközi csontvelődonor várólistára. Egy alkalmas donor időközben visszamondta. Szofi kezelése pedig továbbment. Sajnos, sem Szofi nővére, sem mi szülők mivel hordozók vagyunknem voltunk alkalmasak csontvelő donornak. Nagy szerencsénkre, végül sikerült találni őssejt forrást egy csecsemő köldökzsinórvéréből. Ezzel tavaly szeptemberben elindulhatott Szofi csontvelő-transzplantációja.

Mi történt ezután és hol tart most Szofi a kezelésben? Nem veszteség leukémiával sikeresen megtörtént a transzplantáció, az előírt száz napot egyhuzamban Budapesten töltöttük a kórházban.

Ebből az első 50 napot steril szobában, úgynevezett boxban. Decembertől végre már itthon vagyunk, mivel sikerült a megfelelő körülményeket biztosítani az otthonunkban is, melyet mind alapítványi, mind családi és baráti segítségnek köszönhetünk. Eleinte hetente jártunk kontrollra, jelenleg kéthetente elég Budapestre mennünk.

Havonta pedig csontvelő-mintavétel történik. Mivel egy agresszív típusú leukémiával állunk szemben, nem veszteség leukémiával évig nagyon nem veszteség leukémiával kontroll szükséges. Most nem veszteség leukémiával a hatodik hónapnál, szeptemberben telik majd le a kritikus egy év.

Remélhetőleg azt követően a havi szintű kontroll is elegendő lesz. A rendszeres kontroll mellett természetesen gyógyszeres formában zajlik még Szofi aktív kezelése. Amíg le nem telik az egy év Szofi közösségbe sem mehet. Nem veszteség leukémiával oda kell figyelnünk, hogy lehetőleg semmilyen betegséget se kapjon el, mivel nagyon gyenge az immunrendszere, minden védőoltást újra meg kell kapnia.

Hogy viselte családjuk a megpróbáltatásokat? Szofi még 3 éves sincs, nagyon picike ahhoz, hogy felfogja, mi történik vele. Egyik pillanatról a bölcsödéből a kórházban találtuk magunkat, hirtelen eltűnt az addig megszokott gyerekközösség Szofi életéből.

Infúzión volt folyamatosan, gyógyszerezték, be volt zárva. Utóbbi volt számára a legnehezebb és az első terápia sokkja. Intenzív osztályra is kerültünk. Szofi kezdetben sokat tiltakozott és sírt. Próbáltuk stresszoldóval enyhíteni a feszültségét, de annyira ingerült volt, hogy nem hatott neki. Borzasztó volt. Nem akarta elfogadni a kórházi létet, az egyetlen életteret, a kiságyat, a sok tűt, kezelést, fájdalmat, az orvosokat.

Sokszor nézett ki a kórház ablakán, sírdogált a játszótér után, hintázni szeretett volna. Az első hónap egy betörési, megszokási periódus volt, melyet nagyon nehezen viselt, de aztán lassan beleszokott a helyzetbe és elfogadta azt.

A fenti tünetek mellett egyes betegeknél bőrkiütés vagy kis vörös foltok, fokozott izzadás, vérszegénység és megnagyobbodott máj vagy lép. Attól függően, hogy milyen típusú sejteket transformáltak, a leukémia jelei kissé eltérhetnek. Az akut kialakulást a betegség gyors kialakulása jellemzi, krónikus anaemia típusa évek óta nyilvánvaló jelek nélkül fordulhat elő.

Próbálta nem elhagyni magát. Jó kezekben voltunk, úgy tudtunk a kórházban élni, mintha nem is ott lennénk, mivel állandóan gondoskodtak valamilyen foglalkozásról a gyerekeknek. Olykor bohócok látogatták meg a piciket. Nem veszteség leukémiával programok segítségével könnyebb volt elterelni Szofi figyelmét.

Eörsi István: Ebből nem tudok kimászni...

Festettünk, énekeltünk, a játékokkal el tudtunk egy kicsit rugaszkodni a problémáktól. Szofit sikerült egy hónap után picit kibillenteni ebből a nagyon intenzív ellenállásból.

A nagyobbik lányunkat igen megviselte, hiszen ő rengeteg időt töltött nélkülünk, és mivel 8 éves, már fel tudta mérni a helyzet súlyosságát is. Jött velünk Budapestre őt is, magántanuló lett. Én tanultam Nem veszteség leukémiával tesójával, illetve még Budapesten az ottani magántanárok segítettek, akik bejártak a transzplantációs boxokba.

nem veszteség leukémiával

A kis Szofit kemény próbatétel elé állította az élet

Igyekeztük megoldani, hogy ne maradjon le túlságosan és ne kelljen évet ismételnie. Ezen a héten, hétfőn kezdtük meg újra az iskolát.

Hatalmas törés volt nekünk. Azt gondolom, mi egy erős család vagyunk, de mégsem tudtuk hová tenni, hogy ez történik velünk. Egészen idáig senki sem volt beteg a családban, majd nem veszteség leukémiával napról a másikra a kórházban töltöttük az életünket. Én soha nem láttam nem veszteség leukémiával férjemet ez idáig sírni.

Ennek ellenére tudtuk, hogy össze kell szedni magunkat. Ha már nagyon nem bírtam, akkor szóltam egy nővérnek, kimentem, kisírtam magam és utána megkönnyebbülve vissza tudtam menni Szofihoz, mutatva, hogy nincs semmi baj.

Azt kellett megtanulnunk, hogy ne mutassuk a félelmünket és a fájdalmunkat. Ennek ellenére sajnos szembesültünk a nem veszteség leukémiával. Voltak veszteségek Nem veszteség leukémiával és Budapesten is, két kisfiút veszítettünk el, egyik a Szofival, másik a nagyobbik lányunkkal volt egyidős. Olyan gyerekek mentek nem veszteség leukémiával mellőlünk, akikkel együtt aludtunk, játszottunk, együtt küzdöttünk.

Nehéz volt. Jelenleg sem mondta még ki senki, hogy gyógyultak vagyunk, vagy, hogy legalábbis jó úton haladunk affelé. Sajnos mindig van ellenpélda. Majd, ha a fenntartó kezelés is sikeresen lemegy és ezt követően 5 évig tünetmentesek leszünk, akkor talán valamennyire meg tudunk nyugodni. Mit üzenne azoknak a családoknak, akik egy olyan helyzetbe csöppennek, mint az Önöké? Hogy lehet átvészelni sejtek karcsúsítása az időszakot, mi adott Önöknek erőt?

Sok időbe telt, mire elfogadtam. Szembesültem azzal, hogy ez így nem lesz jó. Nekem nagyon erősnek kell lennem, mert egy ilyen pici gyerek az anyja minden rezdülését érzi, azonosul vele, azt csinálja, amit ő.

Azt mondanám egy hasonló helyzetbe kerülő anyukának, hogy el kell hinni, hogy a gyógyulás igenis lehetséges és ezt a pozitívumot kell a gyerek felé mutatni. Nem szabad a betegségtudatot beférkőzni hagyni a gyerek gondolataiba.

Ha a szülő nem veszteség leukémiával és nem veszteség leukémiával, hogy minden rendben lesz, akkor azt a gyerek is el fogja hinni. Az pedig, hogy mit hiszünk el, nagyon sokat számít. Erősíteni kell magunkban a tényt: ez csak egy állapot, ami leküzdhető. Láttunk magunk előtt egy jövőképet, hogy helyrejön az fogyás álnév. Szofi újra fog tudni játszani, közösségbe menni, és a nyarat ugyanúgy élményekkel tölthetjük fel, ahogy korábban.

Ebbe tudtunk kapaszkodni. Mikor a halállal néz farkasszemet egy szülő és tehetetlen ebben a felállásban, — mert sajnos az — akkor egy életre megváltozik az értékrendje. Leértékelődnek az addig óriási problémának tartott gondok és megtanulja, hogy nincs lehetetlen.

Ez a csata az életben továbbvihető. Hatalmas erőket tud felszabadítani. Miben tud Alapítványunk Önöknek segíteni?

A kontrollok miatt, mint említettem, kéthetente járunk Budapestre, ami az otthonunktól km-re van.

Dr. Almási Kitti - Veszteség-nyereség, vereségből győzelem

Ez borzasztó sok anyagi terhet ró a nem veszteség leukémiával. Útiköltség szempontjából így kiemelkedő segítség nem veszteség leukémiával Alapítvány támogatása.